İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezince düzenlenen basın toplantısında İstanbul Barosu Başkanı Avukat Filiz Saraç SMA hastası çocukların yaşadıkları sorunlara dikkat çekti. Ailelerin, SMA hastası çocuklarının sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmaması gerektiğini dile getiren Av. Saraç, SMA’lı çocuklar için fırsat eşitliği sağlanması çağrısında bulundu.
Saraç, basın toplantısında konuya dair şu açıklamalarda bulundu:
SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı, vücutta bulunan motor nöronların işlevini bozan bir hastalıktır. SMA, bebek ölümlerinin en önemli sebeplerinden birisi olarak göze çarpmaktadır.Ülkemizde de SMA hastalığından muzdarip pek çok bebek hasta bulunmaktadır.
05.07.2017 ve 09.09.2017 tarihlerinde Resmî Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğ (SUT) değişiklikleri ile birlikte SMA tedavisinde kullanılan birtakım ilaçlar, 1. Tip SMA hastaları için Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK)’nca geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Son olarak 08.02.2022 tarihli Resmî Gazetede yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile SMA ilaç tedavisinde uygulanan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Ancak, üzülerek söylemekteyiz ki, Türkiye’de halen SMA hastalarında eksik veya işlevsiz olan SMN1 genini yenileyerek SMA hastalığının genetik kök sebebini hedef alan ve tek seferlik kullanımla hastalığın tedavisinde ciddi etkisi olan ilaç, SGK geri ödeme listesinde yer almamaktadır.
SUT kapsamındaki kriterleri karşılayamayan; ancak SMA hastalığı dolayısıyla tedavi görmek zorunda olan çocuk hasta aileleri kendi imkânları ile ilaca erişmeye çalışmaktadır. İlacın ve tedavi masraflarının toplam maliyetinin fahiş olması, ailelerin mevcut durumlarıyla bu maliyetin altından kalkamaması nedeniyle, istenen bedelin toplanması için aileler bağış kampanyası düzenlemektedirler. Hasta aileleri bir yandan sürekli olarak ilgi ve bakıma muhtaç yavrularıyla ilgilenmekte diğer yandan da bağış toplayabilmek ve seslerini duyurabilmek için mücadele etmektedirler.
Tüm bireylerin sağlık hizmetlerinden faydalanma ve tedaviye erişim hakkı vardır. Bireylerin sağlık hizmetlerinden faydalanabilmesi için bu hizmetlerin hem ekonomik açıdan hem de coğrafi açıdan ulaşılabilir olması gerekmektedir.
Türkiye Cumhuriyeti Anayasası madde 56’nın birinci fıkrası “Herkes, sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama hakkına sahiptir” şeklinde olup, bu hüküm ile sağlık hakkı Anayasal bir hak olarak temel haklar arasında yer almaktadır. Bu sorunun çözülmesi Anayasa’daki “Sosyal Devlet İlkesi”nin gereğidir.
Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi (AİHS), taraf devletlere Yaşamın ve Sağlığın Korunması ile İlgili Olarak Pozitif Yükümlülükler getirmektedir. Sözleşme’nin 2’nci maddesinde belirtilmiş olan pozitif yükümlülükler kapsamında, taraf devletlerin hastaların yaşamını ve vücut bütünlüğünü koruyacak nitelikteki tedbirleri alma zorunluluğu vardır.
Bununla birlikte Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’de her çocuğun Yaşam ve Gelişme Hakkı olduğu gibi, Sözleşmenin 24’üncü maddesi kapsamında çocuk, mümkün olan en üst düzeyde sağlık ve tıbbi bakım standardına ulaşma hakkına da sahiptir. Anayasamız 2.maddesinde de güvence altına alınan sosyal hukuk devletimizin de bir gereği olarak SMA hastalarının tedaviye erişimlerinin sağlanması gerekmektedir.
Hiçbir aile, çocuğunun sağlıklı yaşam hakkını elde edebilmesi için bağış toplamaya mecbur bırakılmamalıdır. SMA hastası her çocuk için fırsat eşitliği sağlanarak kolay bir şekilde tedaviye erişmelerini sağlamak devletin yükümlülüğüdür. İlgilileri bu konuda sorumluluk ve duyarlılığa davet ediyoruz. 14 Mayıs sonrası bu konunun ivedilikle çözüleceği bir meclis istiyoruz.
